Sute de timişoreni au participat vineri la un marş de solidaritate cu suferinzii de boli rare. Prin această acțiune s-a dorit atragerea atenţiei autorităţilor că această patologie are nevoie de o mai bună asigurarea medicală şi logistică.
Bolile rare sunt afecţiuni cronice progresive, degenerative şi care ameninţă adesea viaţa. În prezent, nu există un tratament adecvat pentru majoritatea acestora.
Președintele Consiliului Național pentru Bolile Rare, medicul Maria Puiu, spune că în continuare se confruntă cu problemele legate de diagnosticarea celor care suferă de astfel de boli. „S-a îmbunătăţit capacitatea de diagnostic, existând cercetare universitară, deci există nişte echipamente, dar Ministerul Sănătăţii trebuie să asigure o coerenţă a finanţării. Lumea are o adresabilitate mai bună, în ultimii ani, ceea ce înseamnă un diagnostic mai precoce. Pași mărunți au fost făcuți și în acceptul acestor boli, în școli, grădinițe, în comunitate, în general”, susține medicul Maria Puiu.
În România, peste un milion de persoane suferă de boli rare, reprezentând 1% din populaţia de pacienţi afectaţi la nivel mondial. Aproximativ 25 de mii sunt din judeţul Timiş.
(Sursa foto: www.pressalert.ro)
